Parceria busca conscientizar a sociedade e incentivar empoderamento de pessoas com a condição rara que afeta pessoas de todas as idades

Laíssa Guerreira Crédito: Vivian Koblinsky

A Roche Farma Brasil e a The Paradise, marca de roupas carioca, uniram forças em uma parceria significativa que une arte, moda e conscientização sobre a atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara caracterizada pela deterioração e morte das células nervosas da medula espinhal responsáveis por controlar os músculos.

A marca fez história ao convidar Laíssa Guerreira, paratleta de boccia, dançarina, ativista das pessoas com deficiência e paciente de AME tipo 3 para ser uma das estrelas do seu desfile no São Paulo Fashion Week, no dia 9 de novembro. Laíssa desfilou em sua cadeira de rodas, mostrando que a moda deve ser inclusiva e celebrada por todos. "É uma honra participar dessa iniciativa e desfilar na passarela. Eu vejo como uma quebra de paradigma para a sociedade e para as pessoas que têm AME. A moda é arte, e a arte deve quebrar barreiras e promover momentos e caminhos novos", comenta Laissa. Além de sua participação no desfile, ela também estará presente no book da marca, com fotos exclusivas. Os bastidores do ensaio já estão disponíveis no Instagram da marca.

A parceria, fruto da iniciativa #AMEtododia, também criou uma estampa única que não só carrega uma poderosa mensagem, mas também representa a força do cotidiano daqueles que vivem com AME. A estampa exclusiva foi apresentada em uma camiseta limitada, que será distribuída a influenciadores de diversas áreas, buscando ampliar o alcance da mensagem e promover a conscientização sobre a condição.

Os estilistas da marca, Thomaz Azulay e Patrick Doering, foram os responsáveis por dar vida a essa ideia. "Nós trabalhamos juntos para criar uma estampa que simboliza a luta, a resiliência e a esperança que todos os pacientes com AME carregam todos os dias", compartilha Thomaz. "Queremos que esta parceria seja mais do que uma peça de roupa; queremos que ela seja um símbolo de apoio, solidariedade e inclusão na moda", complementa Patrick.

Estilistas Thomaz Azulay e Patrick Doering, Luiza Brunet, Preta Gil e Laíssa Guerreira Crédito: Vivian Koblinsky

Para Michelle França, Gerente Médica da Roche Farma Brasil, a parceria é um passo importante na conscientização da AME e no papel da empresa que deve ir além dos medicamentos. “A ciência evoluiu nos últimos anos para encontrar abordagens que mudem o curso natural da doença e tragam novas oportunidades para pacientes que precisam e devem ser incluídos em todas as esferas da sociedade. A moda é uma ferramenta de conscientização e mudança social que tem o poder de abraçar essa causa. Juntos, esperamos inspirar e motivar a sociedade a se unir em apoio àqueles que vivem com AME, promovendo a inclusão e a igualdade para todos”, explica.

Sobre a Atrofia Muscular Espinhal

Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular grave e progressiva que afeta aproximadamente um em cada 10.000 nascidos vivos e está entre as principais causas genéticas de morte infantil. É caracterizada pela deterioração e morte das células nervosas da medula espinhal responsáveis por controlar os músculos e impacta progressivamente funções vitais básicas, como andar, engolir e respirar, por isso o diagnóstico precoce e o cuidado adequado são muito importantes.

O diagnóstico da AME pode ser feito em recém-nascidos, crianças de outras idades e até mesmo em adolescentes e adultos. Isso se deve ao fato de não existir somente um tipo da doença. Existem hoje abordagens medicamentosas disponíveis, inclusive de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Combinados com terapias de suporte, como a fisioterapia e a terapia ocupacional, os medicamentos específicos podem alterar significativamente o curso natural da AME. Quanto antes iniciado o gerenciamento medicamentoso e não medicamentoso da doença, maiores são as chances de evitar a degeneração dos neurônios e o acúmulo de comprometimentos que impactem negativamente a qualidade de vida da pessoa acometida.

Sobre a Roche

Fundada em 1896, em Basileia, na Suíça, como um dos primeiros fabricantes industriais de medicamentos de marca, a Roche se tornou a maior empresa de biotecnologia do mundo e líder mundial em diagnóstico in-vitro. A empresa explora a excelência científica com a finalidade de descobrir e desenvolver medicamentos e ferramentas de diagnóstico para melhorar e salvar a vida de pessoas no mundo todo.

Somos pioneiros em tratamentos de saúde personalizados e queremos transformar ainda mais a forma como os tratamentos de saúde são fornecidos, de modo a exercer um impacto cada vez maior na sociedade. Para oferecer os melhores tratamentos a cada pessoa, estabelecemos parcerias com muitas outras partes interessadas e combinamos nossos pontos fortes em Diagnóstico e Farmacêutica com a experiência proveniente dos dados da prática clínica.

Reconhecendo nosso empenho na busca de uma perspectiva de longo prazo em todos os nossos empreendimentos, pelo décimo terceiro ano consecutivo, a Roche foi nomeada uma das empresas mais sustentáveis da indústria farmacêutica de acordo com os Índices de Sustentabilidade Dow Jones. Esse reconhecimento também reflete nossos esforços para melhorar o acesso à saúde junto a parceiros locais em todos os países onde atuamos. Para saber mais, clique aqui.

Sobre a The Paradise

The Paradise é uma marca que acredita, acima de tudo, na fantasia. Um universo mágico e colorido de estampas que traduzem o realismo fantástico em padronagens e desenhos que pintam as roupas, transformando-as em obras de arte usáveis e colecionáveis.

Criadas por Thomaz Azulay e Patrick Doering, as peças da The Paradise têm edição limitada e vêm numeradas à mão. Cada roupa funciona como uma tela em branco, pronta para receber pinceladas digitais de estampas exuberantes, ricas em detalhes, texturas e brilhos.