Nesta sexta-feira, dia 26 de fevereiro, às 18h, a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa - Interfarma, em parceria com a Frente Parlamentar de Doenças Raras, realizará um webinar gratuito sobre a importância da Portaria GM/MS nº 199/2014 no SUS e conscientização dos desafios enfrentados pelos pacientes. Próximo ao Dia Mundial das Doenças Raras (28), o objetivo é aproveitar a data para buscar engajamento dos parlamentares, da indústria e associações de pacientes e para que se mobilizem ou solicitem do executivo ações sobre os pontos levantados. 

 

A associação utilizará de seu estudo, sobre os avanços e desafios na implementação da Portaria 199 publicado recentemente, para debater o cenário atual das doenças raras no País. Também pretende reforçar a importância da contribuição de cada parte interessada nessa agenda para a melhoria no acesso ao diagnóstico e tratamento por pacientes de doenças raras. 

 

O webinar contará com a participação de Elizabeth de Carvalhaes (presidente da Interfarma), o Deputado Diego Garcia (presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras), Antoine Daher (presidente da Febrararas), Nelson Mussolini (presidente da Sindusfarma), Têmis Maria Felix (presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica) e Hélio Angotti Neto (a confirmar - Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE) - MS) 

 

Webinar: Dia Mundial de Doenças Raras 2021

Quando: 26 de fevereiro às 18h

Duração: De 2h a 2h e 30 min

Realização: Interfarma e Frente Parlamentar de Doenças Raras

Custo: Gratuito

Onde: Online - Youtube da Interfarma - http://bit.ly/YoutubeInterfarma

 

Sobre Interfarma 

Fundada em 1990, a Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa) representa no Brasil 50 farmacêuticas responsáveis pela inovação em saúde, com viés científico e tecnológico. A Associação atua propondo soluções conjuntas para a sustentabilidade dos sistemas de saúde, e ainda é responsável por produzir materiais para os servidores e técnicos públicos para muni-los com o máximo de informações e tendências mundiais sobre o setor. Hoje, por meio de suas associadas, a Interfarma contribui para trazer para o Brasil tecnologias capazes de acelerar novos tratamentos e incorporá-los aos Sistemas de Saúde (SUS e Suplementar), proporcionando longevidade e qualidade de vida aos pacientes.